В апреле 2011 года на нашем сайте была опубликована новость о юном жителе Верхней Салды с редким заболеванием. Тогда сотни салдинцев помогли Роме Бордакову. Сегодня Роме вновь нужна помощь.

Нам написала его мама Юлия Бордакова:

«Вот и стали мы на год взрослее. У Ромы сейчас возраст открытий и вопросов, он ещё наивен, но в то же время уже умеет анализировать и всё подмечает.

Этим летом Рома успешно закончил первый класс на домашней форме обучения. Закончил практически экстерном, убежав далеко от сверстников, особенно в математике, складывая и вычитая в уме бесконечно длинные числовые примеры. Также легко даётся Ромаше английский язык, который он изучает дополнительно, посещая кружок.

Увлечения мальчика совпадают со страстью почти всех детей нашего времени – компьютер и всё, что с ним связано. Также он очень любит шашки, шахматы и обожает играть с дедом в нарды, причём часто обыгрывая своего наставника!

Но больше всего Ромаша любит путешествовать и мечтает посетить разные страны, найти новых друзей, научиться разговаривать на нескольких языках. Мы надеемся, что у Ромы всё получится, и совсем скоро он попадет на одну из крупных автомобильных выставок, о чём он очень сильно мечтает.

Всё бы хорошо, если бы не один факт – наш Ромка бабочка! Кожа детей, страдающих от буллезного эпидермолиза хрупка, как крылья бабочки. Каждое движение, соприкосновение с тканью, твёрдыми предметами, такими обычными вещами, как расчёска, зубная щётка, губка, приносят им сильнейшую боль, и на коже открываются долго незаживающие раны.

Рома прошёл несколько курсов лечения в специализированном центре в Германии для детей, страдающих буллезным эпидермолизом. «Бабочка вновь может летать», – радовались мы. Но....

Мы дважды побывал на море, наконец-то разрешились проблемы со слухом, зубы восстановили, насколько это было возможным. Правда, сейчас новая проблема с ними. Не совсем так, как хотелось бы, повели они себя и стали прорезываться по два друг за другом. Боль сильная по словам Ромашки. Ходить ему по-прежнему трудно: пальцы на ногах от того, что кожа была постоянно повреждена, срослись.

Буллезный эпидермолиз – заболевание генетическое, вылечить его пока невозможно. Но немецкие специалисты в научно-исследовательском центре, занимающимся именно этим заболеванием, разработали препараты, которые помогают минимизировать его проявления. Каждый день болезнь приносит Роме и нам боль и страдание. Я никогда не смогу крепко его обнять или просто взять за руку, не опасаясь ранить кожу, тонкую, как папиросная бумага.

Сегодня я обращаюсь ко всем неравнодушным. Очень нужна помощь! Нам с Ромой в октябре нужно попасть в клинику, будет решаться вопрос по зубкам и обследования, которые мы должны были пройти ещё полгода назад. Клиника выставила счёт – около 20 тысяч евро. Это не подъёмная сумма для нас, так как помимо всех счетов мы тратим большие суммы на перевязочный материал.

Мы в 6-й раз полетим в клинику Германии. Помогают добрые люди. Помогал и помогает фонд «Дети России», но сбор идёт медленно. Другие фонды отказали, мол о таких детях они уже писали и им не интересно это. Вот как! Надежда на отзывчивых людей. Давайте и в этот раз поможем Ромаше. Он такой позитивный и любознательный. Мы делаем всё, чтобы облегчить его жизнь, но, к сожалению, не всё от нас зависит! У Ромы сейчас детство, первые школьные годы. Давайте поможем ему своими добрыми сердцами, подарим частичку себя. И пусть детство у Ромы будет действительно светлым! ВСЕМ СПАСИБО! И Спасибо за моральную поддержку моих близких, и друзей, и знакомых!»


Реквизиты для перечисления:

Сбербанк
Россия, Свердловская область, 624760, г. Верхняя Салда, ул. Парковая, 1
БИК: 046577674
Корреспондентский счет: 30101810500000000674
Код подразделения: 0167169035
Счет 42307.810.5.1615.6009111
Бордакова Юлия Александровна

На карту Сбербанка:
4276 8160 1187 5455 (рубли)
4276 8160 2717 1113 (евро)

Блог в интернете: roma-bordakov.blogspot.ru
Группа ВКонтакте: vk.com/gr_roma_bordakov

Счёт на лечение вы можете скачать: Bordakov-Roman-KV-Oktober-14-new.pdf [283.46 Kb]
или посмотреть ниже: